Empatia kontra utopia: Eliza Kącka podbija serca krytyków, innowatorzy zbierają krytykę

Na jednej stronie: kombinezon-terapia, obietnica wyleczenia, uproszczone modele fizjologii. Na drugiej: język spektrum, narracje literackie, wzruszenie, które się wyłamuje z klinicznych kategorii. Te dwie perspektywy – medyczno-techniczna i literacko-doświadczeniowa – mogą się wydawać nierówne, nawet nieprzystające, ale ich zderzenie prowadzi do pytania: co naprawdę znaczy „zrozumieć autyzm”?

I dlaczego Kącka za swoje dzieło otrzymuje nagrodę Nike, a autorzy kombinezonu do leczenia autyzmu nie zdobywają inwestorów?

Kombinezon – nowy trend na autyzm

Bez dwóch zdań ten pomysł zrobił wrażenie na Katarzynie Cichopek, prowadzącej program „Halo tu Polsat”. Jej goście – Maciej Abakumow, fizjoterapeuta, twórca kombinezonu oraz dr Krzysztof Kowalczyk z Wojskowego Instytutu Medycyny Lotniczej – obwieszczają, że oto i ona, i miliony widzów spożywających śniadanie przy telewizorze są świadkami nowej terapii autyzmu. To kombinezon zaprojektowany na wzór ubiorów pilotów odrzutowców. Strój ma wywierać nacisk, regulować przepływ krwi w tętnicach mózgowych i „normalizować” prędkość przepływu, co prowadzić ma do poprawy funkcjonowania neuronalnego. Po dwunastu sesjach rzekomo 30% uczestników ma powrócić do „normalnego funkcjonowania”.

Tymczasem prof. Agnieszka Szuster-Ciesielska w swoim wpisie na Facebooku punktuje: autyzm nie jest chorobą do wyleczenia, ale zaburzeniem neurorozwojowym o złożonej etiologii. Twierdzenie, że 30% dzieci „wraca do normy”, to ponura obietnica, budowana na uproszczeniach i nadziei, które mogą być szkodliwe dla rodzin, które i tak już walczą z medialnymi przesadami.

Krytyka Szuster-Ciesielskiej sprowadza się do kilka kluczowych punktów:

• uproszczenie fizjologii przepływu mózgowego, bez uwzględnienia całościowych układów (utlenowania, hemoglobiny, autoregulacji naczyń);
• brak rzetelnych publikacji naukowych potwierdzających skuteczność kombinezonu;
• gra na emocjach rodziców: medyczny język, „terapia cud”, limitowany czas (12 sesji) — wszystko to może powodować presję i fałszywe nadzieje;
• potencjalne niebezpieczeństwo stosowania urządzeń mechanicznych na organizmie dzieci ze spektrum, które często mają nadwrażliwości sensoryczne.

I jeszcze jedno: przywoływane w programie przez Abakumowa i dr. Kowalczyka badanie pochodzi z 2021 roku. Do teraz, przez cztery lata nikt się nim nie zainteresował, nikt nie podjął starań na rzecz rozwoju ich technologii, nikt nie zechciał wprowadzić na rynek tak skutecznego rozwiązania.

Czy po raz kolejny marzenie o medycznym przełomie zdominowane zostało przez marketing pseudonaukowy, który ignoruje złożoność spektrum i redukuje je do mechanicznej interwencji?

Cóż, na to wygląda.

Stara dobra książka

Odłóżmy kombinezon i do dłoni weźmy książkę „Wczoraj byłaś zła na zielono” Elizy Kąckiej (nota bene – właśnie nagrodzonej literacką nagrodą Nike). I spójrzmy na jej podejście do spektrum autyzmu. Spójrzmy na język, który nie chce wyleczyć, ale być z nami, towarzyszyć, tłumaczyć i budować mosty.

Kącka w swoim tekście — jak zauważa Maciej Dehnel i jurorzy Nike — tworzy swoisty przekład podwójny: z języka wewnątrz spektrum na język „nasz”, język czytelnika. I robi to nie jak antropolog, lecz osoba przez doświadczenie i intuicję.

W jej prozie autyzm nie jest czymś, co by się dało wyleczyć. Autyzm po prostu jest.

Jest jednym z wymiarów bycia, z własnym rytmem, językiem, ciszą i powtórzeniem. To nie narracja o naprawie, ale o próbie zrozumienia, graniach niuansów i niedopowiedzeniu. Język Kąckiej pozwala nam zobaczyć, że doświadczenie osoby autystycznej to nie tylko wyzwania — to świat zmysłowo złożony, pełen metafor, przeskoków i wnętrz.

Jurorzy Nike piszą, że Kącka odbija spektrum jako całościowe doświadczenie, a nie jako zestaw symptomów. Książka wywołuje w nas ucisk w gardle, zabiera nam oddech inaczej niż chce to uciskać nas kombinezon. Kącka swój efekt osiąga poprzez napięcie pomiędzy tym, co powiedziane a tym, co poza językiem. To opowieść nie o leczeniu, lecz o życiu w spektrum, w komunikacji, w oddechu, w mnogości percepcji.

W przeciwieństwie do kombinezonu, literatura Kąckiej nas w niczym nie zamyka. W zamian, stawia pytanie: co znaczy być autystycznym? Co to znaczy także dla tych, którzy autystyczni nie są, ale opiekują się taką osobą. Z jednej strony widzimy rozmach technologiczny i fascynację „naprawianiem”, z drugiej — niepewność, słowa, ciszę. Kombinezon mówi: „musisz zmienić przepływy krwi”, proza Kąckiej mówi: „co czujesz, gdy świat pyta: dlaczego inaczej niż większość?”.

Komercjalizacja autyzmu — pomysły typu „terapia urządzeniem” — często opierają się bardziej na marketingu niż medycznej rzetelności. Tymczasem literacki język pokazuje, że autyzm nie warunkuje jednego rozwiązania, ale miliony subtelnych sposobów bycia.

Autyzm nie potrzebuje kolejnego pomysłu-wynalazku, który obiecuje „naprawę”. Potrzebuje liczenia się z człowiekiem, z językiem, z ciszą i z ułamkiem. Może gdybyśmy wszyscy częściej sięgali po narracje Kąckiej niż reklamy cudownych terapii, nasze spojrzenie na spektrum mogłoby być głębsze i bardziej pełne.

I szybciej znaleźlibyśmy sposób na świat, w którym osobom autystycznym do dobrego życia nie trzeba wciskać się w kombinezon, gorset, uniform.