Publiczna służba zdrowia potrzebuje danych medycznych. Zarówno statystycznych, pokazujących trendy chorobowe w ogóle społeczeństwa (aby wiedzieć, na które choroby chorujemy i będziemy chorować), jak i tych pochodzących z badań klinicznych. Potrzebuje ich, aby móc tworzyć plany efektywnej alokacji środków na wydatki związane z opieką medyczną, optymalizować wydatki na opracowywanie nowych leków i szybciej wprowadzać na rynek nowe leki, szczególnie te, których opracowaniem nie są zainteresowane firmy farmaceutyczne – ukierunkowane na leczenie chorób rzadkich.
Nasze społeczeństwo się starzeje, a co za tym idzie zwiększają się potrzeby względem opieki zdrowotnej. Jednocześnie coraz więcej osób w zaawansowanym wieku to malejąca pula środków z ubezpieczeń zdrowotnych do podziału, a więc i konieczność coraz dokładniejszego przemyślenia alokacji środków.
Czy aparat państwowy jest w stanie samodzielnie gromadzić wystarczającą liczbę informacji? A może do realizacji tego zadania potrzebna jest nam pomoc korporacji, dysponujących milionami udostępnianych dobrowolnie w ramach aplikacji zdrowotnych danych medycznych? Odpowiedzi na te pytania szukamy u dr hab. Katarzyny Kolasy, prowadzącej projekty związane z alokacją sprzętu medycznego dla Ministerstwa Zdrowia oraz liderki kursu Digital Health – Start Me Up w Akademii Leona Koźmińskiego.
Czy polska służba zdrowia ma problem z pozyskiwaniem danych medycznych, a jeżeli tak, to czy on narasta?
Dr hab. Katarzyna Kolasa: – Pozyskiwanie danych w istocie jest niezależne od systemu ochrony zdrowia, ale od nas samych, a dokładniej inteligencji emocjonalnej społeczeństwa. W dobie cyfryzacji to my tworzymy nowy system ochrony zdrowia zbudowany nie w murach szpitalnych, a w naszych telefonach.
Czy Pani zdaniem polska służba zdrowia bezwzględnie potrzebuje wsparcia w pozyskiwaniu danych?
Dr hab. Katarzyna Kolasa: – Tak, w takim samym stopniu, jak potrzebują tego systemy w Stanach Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii, czy Japonii. Nowoczesna służba zdrowia przyszłości w zasadzie nie zależy od obecnej infrastruktury łóżek, czy nawet sprzętu diagnostycznego, ale bardziej od umiejętności cyfrowych (digital literacy). Innowacje są dziś generowane przez dane, a ich motorem napędowym jest sztuczna inteligencja zdolna szybciej i dokładniej od ludzkiego mózgu, analizować dostarczane dane. Polska służba zdrowia zdecydowanie potrzebuje analityków tworzących algorytmy pomagających nam diagnozować nasze problemy zdrowotne w oparciu o historię naszych chorób, a nawet zapobiegać im oraz leczyć. Owe umiejętności cyfrowe są nam niezbędne, aby wiedzieć, kiedy i jakie dane dostarczyć jakim algorytmom i jak interpretować wyniki przedstawianych analiz.
Czy jest w tym momencie możliwe technologicznie zbieranie danych do badań klinicznych przez smartfona? Wiem, że badań klinicznych w Polsce robi się zdecydowanie mniej niż w innych krajach Europy, i że to opóźnia nam proces opracowywania nowych leków.
Dr hab. Katarzyna Kolasa: – Jest mnóstwo przykładów badań, które zostały przeprowadzone na bazie Research Kit wprowadzonego przez Apple: the AWHS, the Apple Heart and Movement Study, and the Apple Hearing Study. Na przykład AWHS, to badanie kohortowe osób, które miesiączkowały przynajmniej raz w życiu. Do badania rozpoczęto rekrutację 14 listopada 2019 r. Planowany czas trwania tego badania to 10 lat, czyli do listopada 2029 r., z możliwością przedłużenia lub dodatkowej długoterminowej obserwacji. Celem jest zrekrutowanie 500 000 uczestników w ciągu 10 lat.
Czy Apple jest pierwszą firmą, która wpadła na pomysł masowego zbierania danych medycznych z wykorzystaniem smartfona?
Dr hab. Katarzyna Kolasa: – To jest trend zapoczątkowany między innymi przez firmy farmaceutyczne, aby dzięki dodatkowym danym usprawnić proces opieki nad chorym, tzw. „beyond the pill”. Aplikacje mobilne są opracowywane we współpracy między partnerem farmaceutycznym a deweloperem, takim jak np. w przypadku stwardnienia rozsianego firmy Merck i MyTherapy, w celu opracowania ekosystemu wsparcia dla pacjentów (platforma opieki zdrowotnej zorientowana na pacjenta). Aplikacja oferuje całodobowy dostęp do filmów instruktażowych na temat bezpiecznego obchodzenia się z lekami, wskazówek dotyczących życia ze stwardnieniem rozsianym, spersonalizowanych przypomnień, a także posiada wbudowany dziennik ułatwiający dyskusję na temat ich leczenia.
Dawstwo danych medycznych, które oferuje startup DataLake, to alternatywa dla konieczności dzielenia się danymi z korporacjami (i współpracy publicznej służby zdrowia z nimi). Może to ta wymarzona trzecia ścieżka, może damy radę bez korporacji i zagrożeń związanych z posiadaniem przez nich danych o trendach zdrowotnych społeczeństw?
Dr hab. Katarzyna Kolasa: – Właścicielem danych jest każdy z nas, nie Apple ani NGO. Każdy z osobna ma prawo własności i należy o tym pamiętać. To jest właśnie empowerment w nowym systemie ochrony zdrowia opartym na cyfryzacji. Czy udostępnianie swoich danych innym powinno być podyktowane logiką i celem? Wydaje mi się, iż najważniejsza jest stworzenie polityki rozdawnictwa danych, tak aby mieć pewność, że są one wykorzystywane we właściwym celu i we właściwy sposób. Ani NGO, ani Apple tego nie zrobią, to musi zrobić państwo. Na tym polega nowa rola Ministerstwa Zdrowia, które ja nazywam ministerstwem od spraw cyfryzacji zdrowia. Przykładów jak to należy robić, jest coraz więcej. Findata jest instytucją ustawową, powołaną przez fiński parlament w 2020 na rzecz wtórnego udostępniania danych na potrzeby badawcze instytucjom komercyjnym i niekomercyjnym. Misją jest wspieranie innowacji w zdrowiu właśnie przez udostępnienia danych. Findata gromadzi w swoich zasobach dane pochodzące z 11 różnych rejestrów. Ostatnio firma farmaceutyczna Takeda chwaliła się, jak skorzystanie z Findata pozwala jej przygotować badanie kliniczne, gdzie grupa kontrolna będzie pochodziła właśnie z historycznych fińskich danych. Ponad 780 podmiotów z różnych stron świata zgłosiło do tej pory swoje zainteresowanie dostępem do danych Findata.
