Uporała się z guzem mózgu i teraz pomaga innym pacjentom. Uruchomiła Mednavi

uporala sie z guzem mozgu i teraz pomaga innym pacjentom uruchomila mednavi
Udostępnij:
Gdy Innocenta Dźwierzyńska dowiedziała się, że ma guza mózgu, była zrozpaczona. Ale się nie poddała. Szukała pomocy w dziewięciu szpitalach i w końcu ją uzyskała. Dziś nie tylko ma się dobrze, ale także pomaga innym pacjentom uporać się z nowotworem. Niedawno ruszyła z Mednavi.

Guz kąta mostowo-móżdżkowego

Ponad dwa lata temu Innocenta Dźwierzyńska dowiedziała się, że ma guza kąta mostowo-móżdżkowego, czyli nowotwór, zlokalizowany w trudnej do operacji części mózgu.

Operacja była jednak wymagana, bo guz wywołał już obrzęk mózgu i zagrażał życiu Innocenty. Zabieg wiązał się jednak z poważnymi, neurologicznymi powikłaniami pooperacyjnymi. Lekarze powiedzieli, że podczas interwencji chirurgicznej muszą uszkodzić nerw twarzowy, co oznacza między innymi paraliż połowy twarzy, problemy z okiem, a nawet z przełykaniem.

Innocenta Dźwierzyńska nie pogodziła się z tą wizją. Na własne żądanie wypisała się ze szpitala, by znaleźć placówkę, w której ktoś spróbuje oszczędzić nerw twarzowy. I tak po konsultacjach w dziewięciu szpitalach, w końcu trafiła na oddział neurochirurgii 10. Wojskowego Szpitala Klinicznego z Polikliniką w Bydgoszczy, gdzie poznała Jacka Furtaka i Marka Harata, neurochirurgów, którzy zaproponowali chorej wycięcie nowotworu z zachowaniem masy resztkowej guza.

Tylko w ten sposób pacjentka mogła uniknąć pooperacyjnych powikłań. W efekcie żyje z ok. 2-centymetrowym guzem w głowie i dziś ma się dobrze. Do tego stopnia, że pomaga innym pacjentom uporać się z rakiem oraz prowadzi własny medyczny startup. Mowa o Mednavi, czyli o serwisie internetowym, pełniącym funkcję medycznej nawigacji dla osób zmagających się z różnego typu nowotworami.

Jak działa Mednavi

Innocenta Dźwierzyńska tłumaczy, że Mednavi przypomina notatkę, jaką chorzy próbują zrobić po usłyszeniu diagnozy. Czytają masę portali, fora pacjenckie, obdzwaniają szpitale, umawiają się na wizyty do kilku lekarzy, bo szukają odpowiedzi jak i gdzie mogą się leczyć. W Mednavi to wszystko jest na wyciągnięcie ręki - informacje zebrane z od lekarzy, z NFZ i szpitali.

Oznacza to w praktyce, że korzystając z platformy, pacjenci chorujący na nowotwory znajdą rzetelne informacje na temat leczenia raka, między innymi graficznie przedstawione ścieżki leczenia wybranych nowotworów i wyszukiwarkę szpitali. Do każdego etapu leczenia dołączony jest opis terapii (dla kogo jest, na czym polega) i lista placówek, które tę terapię oferują. Na razie Mednavi pomaga zdobyć wiedzę na temat leczenia siedmiu typów nowotworów.

Pomysłodawczyni projektu zapewnia, że regularnie dodawane będą ścieżki leczenia dla kolejnych nowotworów. Niemniej zdradza, że to „mrówcza praca”, bo zespół najpierw opracowuje schematy leczenia z polskimi lekarzami.

Schematy uwzględniają europejskie zalecenia dotyczące leczenia nowotworów, ale odnoszą się do polskich realiów - Mednavi podaje np. informacje także o nierefundowanych w Polsce lekach. Do każdego etapu leczenia - na podstawie danych NFZ - dołączane są placówki oferujące ten typ leczenia. A jeśli leczenie ma różne warianty, np. operacja może być przeprowadzona klasycznie lub metodą laparoskopową zespół Mednavi pyta szpitale, czy dana metoda jest w nim dostępna. Szpitale, które odpowiedzą pozytywnie wyświetlają się w odpowiednim miejscu na schemacie leczenia. O każdym szpitalu można z Mednavi dowiedzieć się więcej, bo placówki mają tu swój profil.

Do niemal wszystkich danych użytkownicy Mednavi mają bezpłatny dostęp. W wersji premium (opłaconej na kwartał lub na rok) schematy leczenia stają się interaktywnym źródłem informacji - pokazują szczegółowe opisy etapów leczenia i listę szpitali, które oferują wybraną metodę terapii.

Dlaczego autorka projektu zdecydowała się na subskrypcyjny model biznesowy? Głównie po to, by uniknąć konfliktu interesów. Model reklamowy zakładałby konieczność promowania na przykład firm farmaceutycznych lub placówek. Teraz o kolejności wyświetlania placówek decyduje np. wygodna dla pacjenta geolokalizacja, a terapie przedstawione są w sposób zgodny z zaleceniami towarzystw medycznych.

Pomysł na Mednavi

Innocenta Dźwierzyńska wpadła na pomysł Mednavi jeszcze podczas pobytu w szpitalu. – Dwa miesiące po operacji wymyśliłam nazwę i zarezerwowałem domenę. Potem zaczęłam pracować nad koncepcją i wtedy wymyśliłam, żeby przedstawiać ścieżki leczenia w formie wizualnych notatek – wspomina pomysłodawczyni serwisu, która wiedziała, że realizacja projektu będzie sporo kosztować.

Do współpracy merytorycznej namówiła Katarzynę Staszak, do niedawna szefową działu zdrowie w “Wyborczej”. Potem do projektu dołączył Andrzej Wróbel, który odpowiada za administracyjną i finansową część firmy.

I chociaż Innocenta Dźwierzyńska nie chwali się żadnymi liczbami, to zdradza, że do tej pory realizacja przedsięwzięcia pochłonęła 2 miliony złotych pozyskane od inwestora. Pomysłodawczyni Mednavi ma nadzieję, że wkrótce jej narzędzie będzie znane każdej osobie, która zachoruje na raka.

Dodaje, że sama szukała pomocy i informacji w sieci, ale jej nie znalazła. Choć metoda leczenia, na jakiej jej zależało okazała się w Polsce dostępna.

Chaos informacyjny

– Wśród pacjentów jest takie przeświadczenie, że po diagnozie onkologicznej trzeba szukać lekarza, a nie placówki. To się nie sprawdziło w moim przypadku. Dziewięciu znakomitych specjalistów twierdziło, że nie uratuje mojego nerwu twarzowego – mówi Innocenta Dźwierzyńska. Oprócz wiedzy na temat leczenia, szpitale muszą dysponować także odpowiednim sprzętem, a tego na próżno szukać w każdej placówce.

Pomysłodawczyni Mednavi tłumaczy, że w Polsce działa 71 oddziałów neurochirurgii, ale zaledwie 17 z nich deklaruje, że może wykonać operację nerwiaka nerwu słuchowego z zachowaniem nerwu twarzowego. Taka wiedza nie jest ot tak dostępnej w sieci. Trzeba zdobyć ją samodzielnie, podobnie zresztą jak masę wiedzy na temat innych nowotworów. I stracić na to mnóstwo cennego czasu. Ale po co, skoro zespół Mednavi już to zrobił.