Gdy w przeszłości w medycynie potrzebna była krew do ratowania życia żołnierzy podczas wojny – stworzyliśmy system dawstwa krwi. Gdy potrzebowaliśmy sposobu, aby ratować życia ludzi cierpiących na niewydolność serca czy nerek – powołaliśmy globalny system dawstwa organów. Obecnie miliony pacjentów na całym świecie nie mają dostępu do potrzebnych terapii z powodu braku danych niezbędnych do ich rozwoju, dlatego powołaliśmy do życia inicjatywę Data Lake – tłumaczy powody stojące za założeniem swojego najnowszego startupu nasz rozmówca.
Data Lake to spółka, która współtworzy system dawstwa danych medycznych budując jego technologiczny komponent. Cel Data Lake jest niezwykle ambitny: budowa zaufanego, bezpiecznego systemu dawstwa danych medycznych opartego o świadomą zgodę pacjenta oraz technologię blockchain. Tak pozyskane dane mają być przekazywane na cele badawczo-rozwojowe naukowcom na całym świecie.
Leczyć można na wiele sposobów
Wojtek Sierocki jest z wykształcenia lekarzem. Już na studiach tworzył, a potem przez wiele lat koordynował program „Leczymy z Misją”, wysyłając polski personel medyczny na wolontariat w Kenii (za co trafił do listy Forbesa 25 under 25). Potem założył startup medycznego w tym kraju, który wspomagał zdalny monitoring kobiet w ciąży – tworzył aplikację łączącą lekarzy i kobiety z położonych setki kilometrów od szpitali wiosek, nie mające szans na poród w placówkach medycznych. Obecnie działa w dwóch startupach techmedowych: Data Lake i Healfy, przyczyniając się do leczenia pacjentów w inny niż lekarz sposób, jednak mając ten sam co lekarz cel.
Dlaczego Wojtek Sierocki, razem ze współzałożycielami Data Lake, postanowili podjąć się tego trudnego zadania wyjaśniają w White Paper startupu:
„Dostęp do wysokiej jakości danych medycznych codziennie przesądza o życiu i śmierci pacjentów. Dostęp do danych jest niezbędny do dokonania każdego odkrycia naukowego. Mimo to na całym świecie nie istnieje rozwiązanie dostępu do danych, które daje nieuleczalnie chorym nadzieję na nowe terapie, poprzez wykorzystanie już zgromadzonych danych medycznych wielu innych podobnych pacjentów, a zarazem nie narusza ich podmiotowości i praw”.
Pomysłem Data Lake na zapewnienie bezpieczeństwa danych pacjentów jest wykorzystanie pierwszego na świecie systemu przechowywania tego typu danych w technologii blockchain, gdzie każda zmiana, każde przeglądanie danych jest zapisywane. Jak mówi w rozmowie z nami Wojtek Sierocki, blockchain ma sprawić, że „pacjent nie będzie musiał ufać żadnej instytucji – będzie mógł zaufać technologii blockchain oraz samemu dokonać audytu każdej zgody i operacji na jego danych.
Ilu pacjentów musi się zgodzić, dać swoje dane, aby system zaczął działać i ile czasu potrzebujecie, żeby to osiągnąć?
Moment, w którym pierwszy pacjent złoży swoje dane na blockchainie i pozwoli nam je pobrać przy pomocy oświadczenia woli, jest naszym sukcesem. To jest nasza perspektywa, i to powinno nam się udać w przeciągu najbliższych kilku miesięcy. Chcemy też relatywnie szybko doprowadzić do pierwszego przepływu danych.
Dane, które pobierzemy, powinny być przydatne dla celów badawczo-rozwojowych, dlatego obok szukania pacjentów skłonnych do dzielenia się swoimi danymi, kontaktujemy się jednocześnie z ośrodkami naukowo-badawczymi zbierając informacje, jakich danych potrzebują.
Jaki macie plan na pozyskiwanie pacjentów?
Według przeprowadzonych badań Polacy chcą dzielić się swoimi danymi. Zgodnie z danymi Fundacji „My Pacjenci” z 2018 roku, 77% Polaków chce przekazać swoje dane o stanie zdrowia w celu rozwoju nauki. Podobną decyzję jest skłonnych podjąć 94% Amerykanów oraz 79% Niemców. Zgodnie z danymi fundacji DKMS w Polsce zarejestrowanych jest prawie 2 mln dawców szpiku kostnego, którzy już teraz z pobudek altruistycznych oraz dzięki kampaniom społecznym decydują się na ten szlachetny gest. Przewidujemy również, że pacjent który dołączy do systemu dawstwa, otrzyma wyemitowany przez nas token $LAKE, który uprawnia go do odbioru szeregu korzyści w swoim panelu internetowym. Dawstwo na cele medyczne jest zatem w Polsce, Europie i na świecie powszechnie znane i akceptowane. Liczymy na to, że dzięki odpowiednim kampaniom i współpracy z licznymi partnerami uda nam się zbudować zaufanie do nowego rodzaju dawstwa oraz przekonać pacjentów o jego istotności.
Dystrybucja tokenów $LAKE w systemie, źródło: White Paper Data Lake.
Kim będą pierwsi pacjenci?
W Data Lake chcemy stworzyć system dawstwa danych medycznych, takiego jak dawstwo krwi czy dawstwo szpiku, długoterminowo więc będzie to od nas wymagało szeroko zakrojonej kampanii informacyjnej dla pacjentów, zachęcającej do zostania dawcą danych. Pierwszymi użytkownikami systemu będą członkowie Data Lake, w tym ja sam. Potem poprosimy o pomoc pacjentów z konkretną chorobą, w konkretnym ośrodku leczniczym, a na końcu wyjdziemy z naszą wizją do ogółu społeczeństwa, tak jak to w tym momencie robią organizacje tworzące system dawstwa krwi czy szpiku.
Zaczynamy od chorych cierpiących na jedno, wybrane schorzenie, ponieważ w ten sposób zbierzemy dane potrzebne przez konkretną jednostkę badawczą, pracującą nad wynalezieniem lekarstwa na właśnie to schorzenie. Druga przyczyna to aspekt motywacji – pacjent chorujący na daną chorobę chętniej podzieli się danymi, które będą użyte w celu opracowania na nią leku. Czy to z myślą o sobie, czy chcąc dać nadzieję milionom podobnych sobie pacjentów, wiedząc, jak bolesne jest dane schorzenie.
Jaki potencjał ma ten rynek?
Według startupu, potencjalne zyski na rynku danych medycznych to nawet 70 miliardów dolarów rocznie. Skąd takie liczby? Jak przeczytamy w White Paper spółki, tak wysokie szacunki biorą się z prostego faktu – każdy z nas jest pacjentem – potencjalnym dawcą danych: “Pierwszym krajem będącym polem działania dla Data Lake jest Polska. Populacja szacowana jest na 38 mln ludzi. Zawężając krąg zainteresowań do osób których dane medyczne będą najistotniejsze z punktu widzenia potencjalnych odbiorców, zostaje nam około 18 mln potencjalnych dawców danych. Przy wycenie na poziomie 130 USD za rekord, wielkość rynku wynosi ponad 2 mld USD, uwzględniając jedynie część populacji oraz pomijając fakt, że dane mogą zostać wielokrotnie wykorzystywane”. Według Data Lake średnia cena oferowana przez ośrodki badawcze za dane medyczne od jednego pacjenta kształtuje się obecnie pomiędzy 100 a 1000 funtów brytyjskich.
W jaki sposób zapewnicie bezpieczeństwo danych?
Zaczęliśmy naszą rozmowę od tego, że to, co blokowało rozwój startupów w Kenii, to był brak zaufania. To, czym teraz się zajmujemy w Data Lake i w Fundacji Podaruj Dane, to tworzenie sieci zaufania, która, dzięki technologii blockchain da pacjentom pewność, że ich dane nie będą sprzeniewierzone, przekazywane dalej bez ich wiedzy. Korzystamy z blockchain, bo to jest rozwiązanie, które działa na zasadzie “trust as a service” – każde dane pacjenta i każde działanie na danych pacjenta będzie zapisane na blockchain. Będziemy korzystali z publicznego blockchaina na sieci Polygon, więc pacjent będzie mógł w każdym momencie sprawdzić, co dzieje się z jego danymi. Dzięki temu rozwiązaniu pacjent nie musi ufać nam, ani żadnej organizacji czy osobie, bo wszystko będzie zapisane w przejrzysty, niezmienny sposób, widoczny w każdej chwili dla pacjenta.
Drugi aspekt wysokiego bezpieczeństwa wykorzystania danych, to fakt, że tworzymy nasz system jako instytucja non profit – Fundacja Podaruj Dane, którą wspierają już takie organizacje jak Polska Organizacja Szpitali czy kilka organizacji pacjenckich takich jak Fundacja dla pacjentów onkologicznych Alivia czy Fundacja My Pacjenci. W nasz projekt włączyło się więc wiele organizacji, które na celu mają dobro pacjenta, ich przedstawiciele będą zasiadali w Radzie Przejrzystości Fundacji Podaruj Dane. To będzie kolektywny wysiłek wielu organizacji mających na celu dobro pacjenta.
–
Ile przełomowych leków moglibyśmy mieć w polskich szpitalach, gdyby pomysł Data Lake się przyjął? To pytanie, które warto sobie zadać. W styczniu publikowaliśmy na łamach MS tekst Transfer technologii i pomysłów medycznych z instytucji naukowych do biznesu. Jak go przyspieszyć?, który dotyczył m.in. znaczenia badań klinicznych dla rozwoju medycyny w Polsce. Rozwiązanie Data Lake może pomóc przyspieszyć opracowanie przełomowych leków w równie dużym stopniu, co zwiększona liczba badań klinicznych.
